Les aides à la communication
Définition
« Les stratégies alternatives, augmentatives ou supplétives sont basées sur le principe que les fonctions langagières altérées peuvent être efficacement remplacées ou suppléées, à titre temporaire ou définitif, par des modes de communication non-verbaux et par différents indices situationnels ». (De Partz, 1999)
Les intervenants
La mise en place de ces méthodes implique l’orthophoniste mais aussi toute l’équipe soignante et rééducative qui gravite autour du patient. Il est nécessaire que les moyens mis en place soient repris par l’ensemble des interlocuteurs du patient.
En ce sens, les personnes les plus concernées sont bien sûr les proches du patient. Il faudra les informer sur les techniques mises en place et leur expliquer l’intérêt de les utiliser. Il est primordial que la famille soutienne ce projet et encourage le patient à utiliser ces aides dès que le besoin s’en fait sentir.
Les méthodes visuelles
Il s’agit des tableaux de communication, des carnets ou cahiers de communication, des pictogrammes, et des aides plus spécifiques (liées à une activité spécifique ou à des interlocuteurs particuliers).
- Aides non personnalisées
Il s’agit d’aides générales, qui sont utiles à l’ensemble des patients aphasiques, pour se faire comprendre du personnel soignant et de l’entourage.
On peut citer : une horloge avec des aiguilles mobiles, une échelle de douleur, une échelle de niveau (peu jusque beaucoup), un calendrier, un alphabet, une liste de chiffres, des logos (poste, banque, marques…), une fiche de présentation du patient, le pictogramme d’un WC…
La personne doit désigner sur des planches ou sur un cahier ce qu’il souhaite exprimer.
- Panneau de communication
Ce support de communication peut être mis en place à l’hôpital, juste après l’accident, pour aider la personne aphasique à exprimer ses besoins, désirs et ses sentiments, et pour aider le personnel soignant à les comprendre.
Il sera composé de dessins ou photos représentant :
- les besoins vitaux (manger, boire, se laver, aller aux toilettes) ;
- des positions (debout, assis, positions du lit) ;
- des objets courants ou personnels (mouchoirs, lunettes, montre) ;
- des sensations (chaud-froid, avoir mal, trop de bruit) ;
- des sentiments et souhaits (se sentir seul, vouloir être seul, aller bien, être triste) ;
- oui (pouce tourné vers le haut)- non (pouce tourné vers le bas).
L’expérience menée par Havard et al. (2000) n’a pas permis de montrer des échanges via le panneau de communication mais celui-ci présente certains avantages :
- il est une initiation possible à l’utilisation ultérieure d’un carnet de communication ;
- il permet un premier contact plus efficace et mieux adapté aux troubles du patient ;
- il représente une aide pour les proches et permet d’aborder le thème de l’aphasie et les moyens alternatifs et/ou augmentatifs.
- Cahier de communication
Le cahier ou carnet est conçu comme un répertoire d’informations généralement représentées sous la forme de dessins, de photographies, de pictogrammes, de symboles voire de mots écrits qui doivent servir au patient à transmettre ou à recevoir des informations dans des contextes réels (Seron et al., 1996). Concrètement, ces différentes informations sont organisées dans un carnet que le patient transporte avec lui.
Kraat (1990) propose de respecter certaines règles dans l’élaboration des systèmes de communication alternatifs (ou augmentatifs) : elle recommande de partir des besoins communicatifs du patient tels qu’ils se manifestent dans les situations de sa vie quotidienne et de tenir compte de ses particularités communicatives.
Le cahier de communication réunit un certain nombre de supports qui permettent l’expression de besoins, soucis ou plaisirs de l’aphasique.
Les éléments importants du cahier ont été répertoriés par Marie Julien (2000) en plusieurs rubriques :
1) Présentation :
- oui-non et « je ne sais pas » (ou indication dont la personne les signifie) ;
- explication de son aphasie ;
- explication de la façon dont la personne aphasique communique ;
- instructions d’utilisation du cahier ;
- brève histoire de sa vie, de ses intérêts afin de susciter l’intérêt de l’interlocuteur ;
- humour.
2) Qui ? Inclure un arbre généalogique, le nom des proches et des divers intervenants, un carnet d’adresse.
3) Quand ? Calendrier, agenda, horloge. Inviter les gens à y inscrire les rendez-vous, les visites du jour et celles à venir.
4) Combien ? Chiffre, argent.
5) Quoi ? Noter les besoins et les habitudes de vie spécifiques.
6) Où ? Les endroits que la personne aime fréquenter, prévoir des cartes géographiques, du quartier, des photos de voyage.
7) Comment, pourquoi ? Emotions et ce qui généralement les provoque.
Le cahier de communication a pour objectif de favoriser les échanges entre la personne aphasique et son entourage. Il donne au partenaire un support pour stimuler la compétence et l'envie de communiquer chez son interlocuteur. Il évite une confrontation permanente à l'échec, dans toutes les tentatives pour se faire comprendre, ou comprendre le message entendu. Enfin il diminue le risque que s'installe une attitude de repli sur soi face aux échecs répétés des tentatives de communication orale.
Il existe des cahiers de communication standardisés :
- Germe de Parole - Communication et relation avec le patient ne pouvant s'exprimer oralement (Masson). Ce petit guide de 20 pages contient 100 pictogrammes en couleurs, répartis en cinq parties : toilette et confort personnel, au quotidien, détente et distraction, sentiments et sensations, visites ;
- Logicom (distribué par les associations d’aphasiques). Ce carnet se présente sous la forme d’un petit répertoire à spirales de 20 pages cartonnées, qui tient dans la poche. Il comporte 150 dessins en noir et blanc, répartis en sept rubriques, symbolisées chacune par une icône et une couleur : environnement et moyens de transport ; commerces et bâtiments principaux ; repas, boissons, aliments et vaisselle ; vêtements et objets usuels ; hygiène et soins ; pièces et objets relatifs à la maison ; divers (notions temporelles, actions, humeurs, personnes, quantités, tailles, nombres).
Il existe également des logiciels de création de cahier de communication, notamment :
- S.A.C.C.C. (Support à l'Apprentissage et à la Création de Carnets de Communication)
Le CD-Rom S.A.C.C.C. permet de réaliser des planches et des carnets d’aide à la communication, avec la possibilité d’utiliser directement un cahier de communication informatisé, illimité en taille, ou d’utiliser une version sur papier. Il sera présenté plus en détails dans la partie 3.3 ;
- C.Com (Ortho Editions)
Ce logiciel permet à l'orthophoniste de créer un classeur de base, sur le modèle donné ou un classeur de communication adapté aux besoins de chaque patient, en sélectionnant les images jugées utiles pour ce patient.
Le carnet de communication fonctionne :
- Du patient aphasique vers son interlocuteur. Le cahier de communication lui permet de transmettre un message qu’il ne peut exprimer verbalement ou à l’aide de gestes. L'interlocuteur doit piloter l'échange, son rôle est actif, il ouvre le classeur, pointe et demande confirmation de la réponse obtenue ;
- De l'interlocuteur vers le patient aphasique. Le cahier peut atténuer les échecs de communication liés à une mauvaise compréhension du message transmis : le support des images peut aider le patient à accéder au sens du message.
Le cahier de communication est donc indiqué à la fois pour les patients ayant des troubles d’expression et à la fois pour ceux ayant des troubles de compréhension.
Les études montrent que le patient utilisera rarement spontanément le cahier de communication qu'il a à sa disposition (Parent, 1999 ; Seron et al., 2000). Ceci n'est en aucun cas le signe que l'outil construit ne fonctionne pas. L’interlocuteur non-aphasique doit piloter l’échange : faciliter l’émergence du message du patient, ou aider le patient à identifier le sens du message reçu. Son rôle est primordial dans le succès de l’utilisation du support de communication.
- Carnet autobiographique
Il réunit des « traces (photos, articles, pictogrammes…) qui représentent les souvenirs de l’individu (personnels, professionnels…) » (Parent, 1999). Ce support permet à la personne aphasique d’aborder les périodes importantes et les épisodes marquants de sa vie, qui seraient impossibles à relater sans ce carnet.
Le but de cette aide est psychologique, affective. Elle donne à la personne la possibilité d’évoquer et de regarder son passé, avec nostalgie, mais également avec satisfaction et plaisir.
- Fiches pratiques, liées à une activité spécifique
Il s’agit de fiches que le patient pourra utiliser dans une activité spécifique, qui nécessite de pouvoir exprimer des informations précises et ciblées. On peut par exemple proposer au patient d’élaborer une fiche qu’il utilisera pour aller faire ses courses. On y mettra alors tous les éléments dont il aura besoin dans cette situation.
M.P. de Partz (1995) a par exemple réalisé un support pour aider une patiente à faire son shopping de vêtements en ville. Il comprenait les photos des personnes susceptibles de l’accompagner, un inventaire de vêtements et de tissus, un nuancier de couleurs, une liste de magasins et le montant des dépenses.
Les fiches doivent être claires, informatives et fonctionnelles, pour que la communication soit possible avec quelqu’un qui ne connaît pas le patient aphasique.
- Fiches pour les professionnels
Elles aident à la communication entre le patient aphasique et un professionnel (par exemple kinésithérapeute, assistante sociale). Elles contiennent des informations précises, parfois compliquées à exprimer et comprendre. L’utilisation de dessins et de pictogrammes permet de rendre plus simple la communication autour de ces sujets. Il existe par exemple des fiches pour demander au patient aphasique des renseignements sur la gestion financière de ses biens : ces fiches pourront être utilisées par l’assistante sociale pour demander au patient de choisir son tuteur (Marie Julien, 2002).
The Aphasia Institute (à Toronto) a élaboré différents livrets de pictogrammes, destinés à faciliter les conversations entre des personnes aphasiques et certains professionnels :
- infirmières (ce livret s’intitule « Talking To Your Nurse - Help Your Nurse To Help You » c’est-à-dire « parler à votre infirmière, aider votre infirmière à vous aider ») ;
- médecins (« Talking To Your Doctor - Help Your Doctor To Help You » pour les questions médicales classiques, « Intimacy and Relationships - Talking To Your Doctor » pour les questions autour de l’intimité et la sexualité) ;
- travailleurs sociaux (« Talking To Your Case Manager - Help Your Case Manager To Help You ») ;
- kinésithérapeutes (« Talking To Your Physiotherapist - Help Your Physiotherapist To Help You ») ;
- ergothérapeutes (« Talking To Your Occupational Therapists - Help Your Occupational Therapist To Help You »).
Il existe également un livret destiné à faciliter les échanges avec un prêtre (« Talking To Your Counsellor Or Chaplain »).
On peut se les procurer sur le site internet du Aphasia Institute de Toronto : « aphasia.ca ».
- Pictogrammes
Les pictogrammes sont des représentations par le dessin. Le patient pointe ces dessins pour faire passer un message à son interlocuteur.
Il existe différents ensembles ou banques de pictogrammes comme par exemple : Communiquer Avec les Pictogrammes (C.A.P.), Pick’n Stick, Parlerpictos, Pictographic Communication Resources Binder (P.C.R.)….
Le matériel choisi doit être facilement utilisable pour la personne aphasique et accessible à son interlocuteur.